愛的匯聚讓漸凍人不再孤勇 中企視訊開啟“用愛解凍”公益直播

　　很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰”才知道“漸凍人”群體的存在，為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態，在上海，自2005年起，連續16年每年開展的關愛漸凍人活動，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項目。

　　2022年6月21日，由常青關愛基金發起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市罕見病防治基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業，聯合舉辦的漸凍人日紀念活動再次如期舉行。這是常青關愛基金發起的第20屆世界漸凍人日“心溫暖，愛解凍”系列關愛活動。

　　《中國企業報》中企視訊平臺開啟用愛解凍公益直播活動，全程在線直播，服務漸凍人群體。當天晚上，東方明珠為世界漸凍人日亮燈祈福，為這一群體的患者帶去溫暖和希望。

　　為愛直播

　　6月21日9：30，用愛解凍公益直播開啟世界漸凍人日關愛活動的序幕，本屆活動集漸凍人最新醫學用藥資訊、熱心公益的企業及人士關注弱勢群體抗疫的愛心舉措，漸凍人病患家庭交流護理、分享診療，互相激勵的線上大聚會，并講述受助社會各方愛心幫助的溫暖故事。漸凍癥患者、漸愈互助之家創始人、知名互聯網企業高管蔡磊致辭。

　　用愛解凍公益直播全天推出專家系列講座：華山醫院朱雯華團隊罕見病診療中心《SMA介紹及康復治療》、中山醫院馮國棟《尋求融化漸凍癥的火種》、華師大曾凡林《情緒調節和心理健康》、兒童醫院醫學遺傳所任兆瑞顏景斌《肢帶型肌營養不良癥的基因治療》、六院護理部周翌《漸凍癥居家護理-心梗篇》、華山醫院康復科朱玉連《妙用居家輔助器具》、岳陽醫院神經科韓燕《中西醫結合治療》等。專家介紹神經肌肉疾病治療的研究進展，遺傳學家講解神經肌肉疾病的基因檢查和遺傳學方面的知識和最新研發進展。同時讓社會大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望社會愛心人士能夠盡自己所能，幫助該群體。

　　朱常青基金會與《中國企業報》中企視訊、24小時醫學頻道推出的公益直播受眾多達十余萬，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓更多人走進了漸凍人的世界，共同掌握了這些知識的力量，他們會與這些漸凍人一起，攜手同行，戰勝恐慌。

　　愛的璀璨

　　6月21日晚6：21，東方明珠為世界漸凍人日亮燈、祈福，并用12面戶外燈箱廣告和LED大屏全天滾動播放漸凍人患者在日常生活中所面對的障礙，以及社會各界多年來所開展的工作，希望社會更多了解關注漸凍人患者。

東方明珠塔和外灘之窗都為621漸凍人日亮燈

　　在上海地標媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環播放介紹漸凍人情況和MDACHINA的宣傳片。宣傳片的內容有漸凍人疾病的相關知識，患者在生活中面對的困難和挑戰，讓社會大眾了解他們面對的困難，呼吁社會的關愛，幫他們融入社會。與此同時，在“城市之窗”的引領下國內多個城市的大屏，上海市文明辦在全上海各社區信息苑也在同步播出這個宣傳片，讓更多的人關注漸凍人及了解世界漸凍人日。

　　愛如潮水

　　為響應本次慈善活動號召，強生出租公司投入8000輛出租車，利用后窗車投設備，為本次世界漸凍人活動同步推出公益廣告，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵社會公眾關注和幫助漸凍人這一特殊群體。從20日開始，上海的一些地鐵站也放上48個3D捐款箱廣告，呼吁為漸凍人患者捐款。

　　在上海舉行的這場為漸凍人解凍的大型關愛活動，再一次讓我們看到了，匯聚著愛心的力量能有多么強大。正如一位媒體人所說：“我們終將改變潮水的方向。”有這些力量注入和陪伴，相信那些漸凍病患將勇敢面對病魔。